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cos'è la
cistinuria
?
Aggiornamento 2017: La produzione italiana della tiopronina è stata presa in carico dallo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze.

Le informazioni sotto riportate su come ottenere il farmaco gratuitamente sono ancora valide.
Potete quindi trovarvi in due situazioni:


Nel primo caso, sarà sufficiente consegnare un documento aggiuntivo allo sportello a cui avete già consegnato tutta la documentazione; tale documento è il seguente modello:


Il modulo va fatto compilare al vostro nefrologo specialista (non il medico di famiglia, per intendersi), e consegnato allo sportello dell'ASL. Nel secondo caso, oltre a questo modulo, dovrete consegnare la documentazione necessaria:



Per maggiori informazioni, vedere qui sotto alla sezione: "quali documenti mi servono per ottenere la Tiopronina gratuitamente?". Se avete dubbi o problemi, non esitate a contattarci usando la webmail.

Tiopronina
Una confezione di tiopronina 250mg in compresse distribuita in Italia dallo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze
Non tutti sanno che fin dal 2001 i malati di cistinuria possono ottenere in Italia la tiopronina gratuitamente, grazie alla copertura totale del Servizio Sanitario Nazionale.

Una persona affetta da cistinuria ha generalmente la necessità di assumere il tiopronina ogni giorno: questa spesa in molti casi è considerevole, e come per tante altre patologie, il S.S.N. offre la copertura totale del costo del farmaco.

La legge 648/96 è una legge che consente di erogare a carico del S.S.N., quando non vi è alternativa terapeutica valida, previo parere della CUF (ora Commissione consultiva Tecnico Scientifica dell’AIFA - CTS):

1. medicinali innovativi in commercio in altri Stati ma non sul territorio nazionale;
2. medicinali ancora non autorizzati ma sottoposti a Sperimentazione clinica;
3. medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata.


Sul sito dell'AIFA, l'Agenzia Italiana del Farmaco si trova tutta la documentazione a riguardo:

Quali documenti mi servono per ottenere la tiopronina gratuitamente?

Le modalità sono descritte in dettaglio nel provvedimento CUF 20/07/2000, per praticità sono riassunte qui sotto:

E' possibile ottenere anche l'esenzione dal ticket?

Sì, è possibile. Anche se la cistinuria non rientra ancora nell'elenco delle malattie rare con diritto a esenzioni, definito come allegato al D.M. 279/2001, lo stesso decreto prevede la creazione di una rete regionale e nazionale di centri accreditati per la diagnosi e la cura: tali centri hanno la possibilità di valutare e proporre l'integrazione dell'elenco allegato al DM 279/2001 con eventuali ulteriori malattie rare.

Tutte le regioni ormai hanno realizzato la propria rete regionale per le malattie rare, e alcune di queste stanno già lavorando attivamente da anni per venire incontro ai bisogni dei cittadini per valutare e segnalare malattie rare non presenti nell'elenco originale, che ha subito integrazioni nel corso di questi ultimi anni.

La lista di malattie rare è quindi tutt'altro che definitiva, e spetta alla ASL di competenza della vostra regione se accettare o meno la richiesta di esenzione dal ticket: in molte regioni, tuttavia, la cistinuria è stata inserita nell'elenco di malattie rare, facendo riferimento al gruppo "Disturbi del metabolismo e del trasporto degli aminoacidi", con codice di esenzione RCG040.

Si ha documentazione di esenzione accertata nelle seguenti regioni:



Le seguenti regioni hanno previsto centri per la diagnosi delle patologie del gruppo RCG040, ma non si ha ancora documentazione certa relativa alla cistinuria:



Se la vostra regione non è tra queste potete comunque chiedere l'esenzione all'ASL a cui appartenete. Se siete già in possesso della documentazione originale in cui vi hanno diagnosticato la cistinuria, contattate direttamente i responsabili indicati nella lista sopra riportata, che speriamo di integrare anche grazie alle vostre segnalazioni.

Altrimenti, contattate comunque un responsabile delle esenzioni per il gruppo RCG040, "Disturbi del metabolismo e del trasporto degli aminoacidi", spiegandogli la situazione, confermando che la cistinuria è stata segnalata da altre regioni italiane come appartenente a questo gruppo di patologie. Potreste essere i primi della vostra regione ad avere l'approccio giusto per ottenere l'esenzione che vi spetta.

Ricordiamo che questa esenzione è relativa alle prestazioni correlate alla cistinuria (visite, ecografie, analisi, etc.), pertanto non potrà essere usata per altro tipo di prestazioni che non siano riconducibili alla cistinuria stessa.

Nota: anche se siete in possesso di documenti che certificano la diagnosi della vostra patologia, prima di concedervi l'esenzione la vostra ASL vorrà probabilmente visitarvi e farvi le analisi necessarie a confermare la diagnosi di cui già siete in possesso. Dopo aver accertato la diagnosi, vi consegnerà un foglio firmato dal responsabile, che dovrete portare presso gli uffici della ASL in cui vengono rilasciate le esenzioni. A questo punto, finalmente, vi verrà consegnato il tesserino di esenzione, con codice RCG040.

- esempio di tesserino esenzione dal ticket, regione Umbria.


Per approfondire

link esterno Documentazione e leggi sul sito dell'AIFA
PDF Provvedimento CUF (AIFA) 12/02/2001 (relativo alla distribuzione di tiopronina)
PDF Provvedimento CUF (AIFA) 20/07/2000 (relativo alle modalità di accesso alla lege 648/96)
PDF Scarica PDF contenente maggiori informazioni (documento dell'ASL Salerno) link esterno Sezione farmaci orfani dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze

Ultimo aggiornamento: 30 Maggio 2016

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