Hai bisogno di aiuto? Hai domande o segnalazioni da fare? Scrivici! | Bibliografia e fonti
cos'è la
cistinuria
?
10 luglio 2011

Buonasera, sono il Dottor Roberto Cavenaghi Farmacista responsabile del laboratorio galenico della Farmacia "Casiraghi" sita in Sesto San Giovanni (MI).
Vi scrivo per informarVi e quindi informare la comunità di pazienti affetti da cistinuria, che è ancora possibile trovare farmacie, come quella per cui lavoro, in cui è possibile allestire preparazioni galeniche a base di Tiopronina: nel nostro caso, supportati da una valida azienda produttrice di materie prime, è stato possibile importare la Tiopronina direttamente dalla Cina con tanto di certificato d'analisi conforme alle normative europee vigenti. E' evidente che, avendo a disposizione il principio attivo puro e non la forma farmaceutica finita, la procedura relativa all'allestimento del galenico desiderato (qualsiasi sia il dosaggio da allestire) risulta meno laboriosa e complicata che non partendo da compresse rivestite da triturare. Ho allestito personalmente molte preparazioni contenenti Tiopronina per diversi pazienti della Farmacia e continuo a farlo per un numero sempre maggiore di pazienti che ci hanno conosciuto grazie al passaparola; mi sembra quindi doveroso lasciare un recapito in questa sede per chiunque abbia la necessità di continuare una terapia cui diventa sempre più difficile accedere. Potersi curare è un diritto, anche e soprattutto per chi è affetto da una patologia rara.
Cordiali saluti

Dott. Roberto Cavenaghi
FARMACIA CASIRAGHI
V.LE CASIRAGHI N°173
20099 SESTO SAN GIOVANNI (MI)
TEL. 0222475510
FAX 0226224320

Esiste la possibilità di ottenere tali preparati gratuitamente per i pazienti cistinurici?

Buongiorno, le posso rispondere con certezza per quanto riguarda la regione Lombardia, ma penso che i protocolli delle altre regioni siano simili se non gli stessi. Per quanto riguarda il caso particolare di "paziente affetto da cistinuria", l'autorità pubblica (ASL) riconosce al paziente un codice di patologia particolare identificato dalla sigla "RCG040" (valido per la regione Lombardia); questa sigla, apposta sulla classica "ricetta rossa SSN" consente al medico curante di poter prescrivere preparazioni galeniche a base di tiopronina totalmente a carico del SSN. In questo modo è possibile specificare facilmente un dosaggio idoneo al paziente ed un numero di unità posologiche (cartine, capsule, etc.) adeguato al piano terapeutico.

ESEMPIO DI PRESCRIZIONE:

Tiopronina 80mg
ecc. q.b.
per una cp e di tali 300
P: 6cp/die

Paziente affetto da cistinuria


Per approfondire

link esterno Dal 2005 il brevetto del principio attivo Tiopronina è stato acquistato dall'azienda farmaceutica Xinyi Pharmaceutical di Shanghai (Cina)
link esterno In Italia è possibile, da parte delle farmacie, allestire preparati galenici che utilizzino principi attivi, anche se coperti da brevetto. Il paziente deve essere provvisto di ricetta medica.
13 aprile 2011

Mi sono imbattuto in questo sito...per caso. Lo trovo molto interssante, essenziale e ben fatto. Sono il Dr. L.Bisceglia, Biologo della Genetica Medica dell'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Mi sono occupato da molti anni di cistinuria. Nell'ambito di diversi progetti di ricerca ho potuto analizzare il DNA di molti pazienti italiani reclutati da cantri clinici di Torino, Roma, Bari, Napoli, Bologna e altri... Dopo tanti anni (abbiamo cominciato nel 1993) per molti di loro si è arrivati alla determinazione del genotipo responsabile della malattia. Purtroppo, a una parte di essi, non è stato possibile far sapere l'esito della diagnosi genetica... altri invece sono stati contattati e a loro è stato spedito un referto con la diagnosi genetica. Vorrei mettermi a disposizione di coloro che non sanno di avere una diagnosi genetica effettuata, e vogliono venirne a conoscenza. Perciò, io proporrei che chi fosse interessato, possa contattarmi o tramite mail (l.bisceglia@operapadrepio.it) o per telefono (0882 416347), per sapere se è uno di quelli di cui disponiamo della diagnosi genetica. Della maggior parte dei pazienti analizzati io conosco solo il nome e il cognome, e al massimo il centro clinico a cui si sono rivolti la prima volta. Se lo ritenete opportuno, diffondete questo messaggio. Saluti e complimenti per il servizio che svolgete!

Luigi Bisceglia